Terra – 19/06/2014
O americano Dylan Siegel, 7 anos, provou que o amor não conhece limites nem escolhe idade. Quando seu melhor amigo, Jonah Pournazarian, 8 anos, foi diagnosticado com uma doença rara e incurável – a glicogenose, que prejudica o controle dos níveis de açúcar no sangue –, ele decidiu que arrecadaria dinheiro para contribuir com as pesquisas sobre a doença. A ideia era que o amigo tivesse chance de se curar. O resultado foi o livro Chocolate Bar (Barra de Chocolate), que se espalhou pelo mundo e conseguiu arrecadar, até agora, US$ 750 mil (cerca de R$ 1,7 milhão).
Quando Dylan contou aos pais que gostaria de ajudar nas pesquisas sobre a doença do amigo, eles pensaram em algo simples. “Eu sugeri que ele montasse uma barraca de limonada”, disse a mãe, Debra Siegel, à publicação norte-americana Jewish Journal. “Mas ele disse que queria escrever um livro.”
Parte comestível
A obra, de 14 páginas, é toda escrita e desenhada à mão e vem com barras de chocolate (de verdade!). As vendas começaram timidamente, em dezembro de 2012, na feira de livros da escola em que o garoto estuda, em Los Angeles, Califórnia, mas a notícia se espalhou e a procura aumentou, fazendo com que mais edições tivessem de ser produzidas.
“Eu gosto de ir à Disney. Isso é tão barra de chocolate”, escreveu Siegel em seu livro. Para ele, a expressão “barra de chocolate” pode ser usada como “um sinônimo de algo incrível ou muito legal”. Ao final ele completou: “Eu gosto de ajudar meu amigo. Essa é a maior barra de chocolate do mundo”.
O sucesso fez com que uma companhia de alimentos doasse centenas de barras de chocolate para a produção de novos exemplares. Uma livraria organizou uma sessão de autógrafos com Dylan. Pessoas de outros estados ainda contribuíram com a causa, por meio de doações em dinheiro ou aquisição do livro.
Hoje, é possível comprar o livro pela internet ou fazer doações a partir de US$ 20 (R$ 45) por meio do site do projeto. Toda a quantia arrecadada é enviada para a Faculdade de Medicina da Flórida, onde uma pesquisa sobre a doença está sendo feita com mais de 200 famílias.
A luta continua e Dylan tem agora uma nova meta – conseguir juntar US$ 1.000.000 em doações, o equivalente a cerca de R$ 2.265.000.
Em busca da cura
Jonah Pournazarian foi diagnóstico ainda bebê com uma versão extremamente rara da glicogenose e, por isso, pouco estudada. Com a ajuda de um fundo criado por seus pais, em 2007, o especialista Dr. David A. Weinstein vem liderando um grupo de pesquisas, na Flórida, para tentar descobrir a cura da enfermidade que, até 1971, era fatal. Desde 2013, o financiamento dos estudos passou a ser feito igualmente pelas arrecadações conseguidas com a venda do livro de Dylan e com doações.
Disponível em: . Acesso em: 20 jun. 2014.